Muškarac iz SAD pati od izuzetno retkog genetskog poremećaja koje polako pretvara njegove mišiće u kosti.
Instalirajte našu iOS ili Android aplikaciju – Objektiv.rs
Džo Suč (29) je, prema procenama stručnjaka, jedan od samo 700 ljudi na svetu koji ima “Sindrom kamenog čoveka” ili progresivnu osificirajuću fibrodisplaziju.
Nažalost, do sada je izgubio 95% mobilnosti i zbog teškog stanja ne može sam da obavlja svakodnevne aktivnosti.
FOP je prvi put otkriven kada je Džo imao samo tri godine. Tada mu simptomi nisu bili teški i mao je samo nekoliko otoka po telu. Ali su mu se ugrzo ukočila ramena i nije mogao više da podigne ruke.
– Laktovi su mi se skamenili kada sam imao osam ili devet godina tako da mi je leva ruka trajno u slomljenom položaju, a desna uvek podignuta. To me je navelo da shvatim da sam drugačiji i da je moja bolest zaista očigledna svima koji me vide – rekao je on u jednom od snimaka na svom Jutjub kanalu.
Uprkos svemu, invaliditet Džoa nije u potpunosti slomio. On dokumentuje svoj život na društvenim mrežama i podiže svest ljudi o retkom stanju i izazovima sa kojima se osobe sa različitim invaliditetima svakodnevno suočavaju.
– Zamislite da slomite ruku i da ste u gipsu, ali da to traje zauvek – rekao je Džo, pokušavajući da što bolje opiše svoje stanje.
Kaže da ne može da se operiše, kosti mu stalno rastu i fiksiraju mu telo u jednom položaju. Takođe je rekao da se oseća kao da mu neko gura noževe u mišiće dok potpuno ne očvrsnu.
View this post on Instagram
Džo je počeo da priča o svom stanju kada je ono već podosta uznapredovalo . Iako ne postoji lek, on kaže da je dobar osećaj zalagati se za ljude koji su hronično bolesni.
Opaki sindrom će ga na kraju potpuno ukočiti, a operacija uklanjanja dodatnih kostiju može da napravi više štete nego koristi.
Mladić je, kako kaže, patio od teške depresije jer se njegovo telo drastično promenilo od kada je bio dete. Najgore mu je bilo kada je slomio “dodatnu” kost na butini.
Međutim nikada nije odustajao i naučio je da živi i uživa u životu uprkos svimu, a sada je u potrazi za pravom ljubavi.
– Teško je sresti ljude koje ovo uopšte interesuje, a još teže nekoga ko može da prati moj tempo, voli ekscentričnost i kamere – rekao je hrabri mladić.
BONUS VIDEO:
Izvor:
-
Trenutno nema komentara. Budite prvi koji će komentarisati!
Komentari (0)