Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za “decu leptire”, rekla je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
“Cenimo svaki humani gest i nameru, ali za malu Nađu nije potrebno skupljati novac za lek, jer je za dvoje dece leptira o trošku države odobrena terapija koja košta oko 630.000 dolara po pacijentu godišnje. U kontaktu smo sa proizvođačem i radimo na tome da krema, koja inače još nije registrovana u Evropi, što pre stigne u Srbiju“, istakla je Sanja Radojević Škodrić, saopštio je RFZO.
Nađa je “dete leptir“ koje su roditelji napustili nakon čega je brigu o njoj preuzela hraniteljka iz Čačka.
U Srbiji, prema podacima s kraja prošle godine, od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, od kojih su 17 su deca.
Ta teška i retka bolest, obolelima pravi rane, koje se javljaju po celom telu.
Komentari (0)