Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije, dana 9.11.2022. godine sa početkom u 11 časova u Beogradu, Dom garde na Topčideru, održaće Prvu regionalnu konferenciju o cističnoj fibrozi.
Na konferenciji će biti predstavljen spoj korisnih informacija, revolucionarnih pomaka u medicini, prezentovanje različitih pristupa u lečenju obolelih od ove retke bolesti. Takođe će biti održana i radionica koja je posvećena obuci vaspitačima iz Predškolskih ustanova u kojima borave najmlađi borci.
Očekuje se da će konferenciji prisustvovati ministarka zdravlja gospođa Danica Grujičić, direktorka RFZO prof. dr. Sanja Radojević Škorić, ministar prosvete gospodin Branko Ružić, ministar za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja gospodin Nikola Selaković, pokrajinski sekretar za zdravstvo prof. dr. Zoran Gojković, eminentni stručnjaci u polju lečenja obolelih od cistične fibroze iz zemlje i inostranstva, predstavnici regionalnih udruženja i Nacionalne organizacije za retke bolesti.
Uz snažnu podršku možemo se pohvaliti da je Srbija prva zemlja u regionu koja je uvela inovativnu terapiju lekom Trikafta i time obolelima omogućila, uslovno rečeno, potpuno zdrav život.
Konferencija ujedno obeležava i dan obolelih od cistične fibroze.
Cistična fibroza je bolest koja se dobija naslednim putem, a istraživanja su pokazala da je svaka 30. osoba nosilac gena ove retke bolesti.
Drugim rečima, ona pogađa jedno od 2.500 do 3.5000 novorođene dece, a dijagnozu je moguće uspostaviti već 40 dana po rođenju deteta.
Kod većine pacijenata prvi simptomi se javljaju tokom prve dve godine života, mada nije isključeno da se mogu javiti i kod adolescenata ili odraslih osoba.
Bolest se karakteriše promenama na plućima i pankreasu, gde se stvara gust, mukozni sekret koji može da dovede do zapušenja bronhiola i pankreasnih kanala, što dovodi do čestih zapaljenja i insuficijencije ovih organa.
Cistična fibroza može da dovede i do poremećaja funkcije ostalih organa: semenih kanalića u testistima, usled čega nastupa sterilitet, poremećaja u sistemu organa za varenje, dijabetes. Simptomi i težina bolesti variraju i nisu isti kod svih obolelih osoba.
Vrlo je važno što ranije postaviti dijagnozu bolesti i započeti pravilno lečenje. Lečenje traje tokom čitavog života i sastoji se od uzimanja lekova i vitamina, enzima i posebne ishrane, inhaliranja lekova i rastvora i fizikalne terapije nekoliko puta dnevno.
Cističnu fibrozu je moguće otkriti u toku trudnoće (prenatalno) i tokom života. Prenatalno testiranje se najčešće savetuje majkama kod kojih postoji visoki rizik da nose dete obolelo od ove bolesti, a koji se procenjuje na osnovu saznanja da li je bilo obolelih od cistične fibroze u porodici.
BONUS VIDEO:
Izvor: Objektiv.rs, dnk.rs
-
Trenutno nema komentara. Budite prvi koji će komentarisati!
Komentari (0)