Teodor Janošević iz Beograda punih četrnaest godina živi u bolu. On ne sme da potrči, da igra fudbal kao njegovi vršnjaci, da vozi bicikl, a čak je opasno i kada jede čvrstu hranu, jer mu se po telu otvaraju žive rane. Teo, kako mu porodica i prijatelji tepaju, boluje od retkog genetskog oboljenja bulozne epidermiolize, zbog čega mu je koža toliko osetljiva da rane nastaju prilikom češanja, stiska, pada, od šavova na garderobi i slično. On je “dete leptir”, kojem je zabranjeno sve kako bi sačuvao život. Njegova majka Snežana Janošević za Objektiv priča sa kakvim problemima se svakodnevno susreće njen sin.
– Jedan jači pritisak ili pad mogli bi da budu kobni po Tea. Mi smo u stalnom strahu da će se negde povrediti i zato konstantno moramo da ga držimo na oku, spavamo na smenu. Tokom prvih sedam Teodorovih godina stalno je neko od nas dvoje bio budan, dok je on u krevetu i dok spava. Kasnije smo nekako uspevali da spavamo i po tri do četiri sata, sa prekidima.
ODBACIVANJE OKOLINE
Teodor nema problem samo sa kožom. Njemu je opasna bolest zahvatila i oči, usnu duplju, pluća, digestivni i urinarni trakt, a kako priča Snežana, vremenom može doći i do razvoja teške anemije, koja može imati fatalne posledice.
– Od ovog oboljenja u Srbiji boluje oko 35 osoba i to su uglavnom deca. Sa tim se rađaš, nasledno je, ali nije direktno nasledno, odnosno ne znate da će dete oboleti. U startu su oštećene sluzokoža i koža, oni trpe jak bol, dosta su im ograničene svakodnevne aktivnosti. Pored tih problema, “deca leptiri” se suočavaju i sa odbacivanjem okoline.
– Teodor je postao svestan bolesti jako brzo, još kao mali. Išao je u vrtić sa ličnim pratiocem, kog smo sami plaćali, ali imali smo sreće što je bila mala grupa dece. On sam kaže da je tek u predškolskom ostvario prve kontakte, jer je u tom periodu postajao samostalniji – kaže Snežana.
LEK GENETSKA KREMA
Život “dece leptira” je nezamisliv bez zavoja koji uopšte nisu jeftini.
– Mi dobijamo, recimo, 12 silikonskih gaza, trošimo dve dnevno, a to nam je dovoljno za šest dana. Za ostalo se snalazimo. Imamo mini-apoteku kod kuće, potrebne antibiotike i druge lekove. Sve to u samom startu iziskuje velike mesečne iznose, a očekujemo i da će uskoro stići terapija, odnosno genetska krema, koja će mu olakšati život jer će ona zatvarati te problematične, hronične rane – kaže Snežana.
Teodoru su potrebna sredstva za preparate za previjanje, rehabilitaciju, lekove, suplemente, vitamine, antibiotske masti, opremu neophodnu za enteralnu ishranu, enteralnu hranu, fizikalnu terapiju, medicinska pomagala, lečenje i ostale troškove lečenja.
Olakšajmo Teodoru život!
Slanjem SMS poruke:
Upišimo 1254 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske:
Upišimo human1254 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun:
160-6000001381644-24
Uplatom na devizni račun:
160600000138157440
Piše: Sanja Radovanović
Ovu i druge aktuelne vesti možete pročitati u štampanom izdanju Objektiva za 10. jun.
BONUS VIDEO:
Komentari (0)