Božićni praznici za suprugu Brusa Vilisa danas nose istovremeno i radost i duboku tugu. Ema Heming Vilis objavila je lični esej na svom sajtu u kojem govori o emocionalnom teretu praznika, otkako je njenom suprugu dijagnostikovana demencija, opisujući kako se porodični život nepovratno promenio.
U tekstu navodi, da su praznici nekada bili vreme u kojem je Brus bio oslonac porodice i središnja figura svakog okupljanja. Posebno pamti njegovu energiju, porodične rituale i rutinu koja je donosila osećaj sigurnosti i predvidivosti.
“Voleo je ovo doba godine zbog posebne energije, porodičnih okupljanja i ustaljenih tradicija. Bio je zadužen za palačinke, onaj koji je decu izvodio napolje na sneg i tiha, stalna snaga koja je tokom dana ispunjavala kuću. U toj predvidivoj prazničnoj rutini postojala je uteha, naročito jer mi je red i navika uvek donosio osećaj sigurnosti.“
Iako demencija nije izbrisala te uspomene, ističe da je između prošlosti i sadašnjosti nastao bolan razmak koji je posebno izražen tokom prazničnih dana, piše New York Post.
Porodica Vilis je 2022. godine saopštila da je glumcu dijagnostikovana afazija, poremećaj koji utiče na sposobnost razumevanja i izražavanja govora. Godinu dana kasnije, dijagnoza je precizirana kao frontotemporalna demencija (FTD), progresivna i neizlečiva bolest koja zahvata frontalne i temporalne delove mozga i utiče na ponašanje, govor i pokrete. Prema podacima Udruženja za frontotemporalnu degeneraciju, očekivani životni vek nakon pojave simptoma u proseku iznosi od sedam do 13 godina.
Ema Heming Vilis u eseju objašnjava da se tuga tokom praznika često pojavljuje neočekivano – prilikom kićenja, pakovanja poklona ili slušanja poznate muzike. Navodi da se ponekad suočava sa obavezama koje je nekada obavljao njen suprug, što u njoj budi frustraciju, ne zbog ljutnje, već zbog tuge i nostalgije za vremenima koja se više ne mogu vratiti.
Praznici, koji su ranije donosili jednostavnu radost, sada su, kako piše, isprepletani tugom. Kao jedan od najtežih aspekata života negovatelja ističe pritisak da sve izgleda “normalno“, uprkos unutrašnjem osećaju gubitka. Dodaje da idealizovane slike praznika, koje dominiraju u javnosti i na društvenim mrežama, mogu dodatno produbiti osećaj neuspeha i bola kod porodica koje se suočavaju sa demencijom.
Vremenom je, kako navodi, naučila da prihvati prilagođavanje kao jedini način opstanka, naglašavajući da fleksibilnost ne znači odustajanje, već prilagođavanje stvarnosti i davanje prednosti prisutnosti i povezanosti nad savršenstvom. Tugu opisuje kao dokaz ljubavi, a ne nezahvalnosti, ističući da drugačiji praznici ne znače da su lišeni smisla ili emocija.
Dugo je, kako navodi, želela da praznici ostanu potpuno isti, verujući da bi to moglo da ih zaštiti od stvarnosti kroz koju prolaze. Vremenom je, međutim, shvatila da prilagođavanje ne znači odustajanje, već sposobnost da se prihvati nova situacija. To podrazumeva davanje prednosti saosećanju i realnosti, umesto težnji ka savršenstvu, kao i razumevanje da smisao praznika ne leži u veličini okupljanja ili spoljašnjem sjaju dana, već u prisutnosti i bliskosti.
Tuga, kako ističe, nije pokazatelj nezahvalnosti, već jasan dokaz ljubavi.
Tokom godina, Ema Heming Vilis je tražila savete lekara i stručnjaka kako bi bolje razumela bolest svog supruga i mogućnosti da mu se obezbedi što kvalitetniji život. Svoja saznanja deli javno, sa željom da pomogne drugim porodicama koje prolaze kroz slična iskustva. U ranijim izjavama naglasila je da joj je upravo javno zagovaranje i podrška drugima donelo određenu utehu i snagu.
Na kraju, ističe da danas živi dan po dan, trudeći se da pronađe ravnotežu između brige o suprugu i sopstvenog emocionalnog oporavka. Navodi da, iako put nije lak, ponovo pronalazi trenutke smeha i radosti, uz svest da čini najbolje što može. Njena poruka drugima koji se suočavaju sa demencijom u porodici jeste da nisu sami i da ne postoji jedan ispravan način kako preživeti praznike u takvim okolnostima.
View this post on Instagram
Komentari (0)