“Prve simptome sam dobila u najranijem detinjstvu, negde oko pete godine. Nisam bila najmirnije dete na svetu i stalno sam se povređivala. Umesto modrica, meni su izlazili otoci. To se nastavilo i kroz pubertet”, ovako započinje svoju ispovest za “Blic” Jovana Cvetković, Nišlijka koja boluje od hereditarnog angioedema, retkog i potencijalno smrtonosnog genetskog oboljenja, koje se javlja kod jedne od 50.000 osoba.
Jovana Cvetkković, novinarka i stručnjak za odnose sa javnošću iz Niša, prošla je pravu golgotu dok joj 2015. godine, konačno nije postavljena dijagnoza – hereditarni angioedem, odnosno HAE..
Ta bolest izaziva česte i teške otoke koji mogu da zahvate bilo koji deo tela, uključujući unutrašnje organe, koji traju od tri do pet dana. Fizička trauma, emocionalni stres, infekcije, estrogen kod žena i neki lekovi često prethode pojavi otoka. U pitanju su dramatični i izuzetno bolni napadi, tokom kojih pacijenti gube svest, a bez terapije svaki treći – život.
Simptome je imala od najranijeg detinjstva
“Sećam se da sam kroz srednju školu imala dosta problema sa otocima šaka i stopala, ali i sa povraćanjem i jakim bolovima u stomaku, pa i kolabiranjem, kome nisam znala uzrok “, kaže Jovana.
Ono što je otežavalo postavljanje dijagnoze jeste i činjenica da HAE nema nikakve simptome, što ovu bolest čini veoma podmuklom.
“Kada vidite osobu sa HAE koja nema nikakve simptome, ne biste pogodili da taj neko ima bilo kakav zdravstveni problem. Osim što izaziva teške otoke, HAE vas primorava da brinete kada će doći do napada. Ali u suštini, život sa HAE naizgled je isti kao život svakog prosečnog čoveka, dok ne dođe do napada. Kada dođe do napada, s obzirom na to da su napadi nepredvidivi i da se otok brzo širi, imate tri opcije. Prva i najgora opcija je da terapije nema, kao što je nije bilo više od 30 godina i da ste prepušteni na milost i nemilost otoku, i zbog koga imate velike šanse da se ugušite ukoliko zahvati grlo. Taj strah za sopstveni život samo utiče na to da se otok pogorša. Druga, blaža varijanta je da možete da odete u bolnicu i da primite terapiju, s tim da je to u nekim delovima Srbije nemoguća misija i nije sigurno da ćete terapiju dobiti, dok je situacija u Beogradu bolja. Najbolja je treća verzija života, u kojoj imate sve lekove koji su vam potrebni i umete da ih primenite sami na sebi – potkožno ili venski. Ja se sada nalazim u trećoj fazi, ali sam prošla kroz sve tri. Ono što je važno istaći jeste da terapije ima i da osobe s dijagnozom mogu da je dobiju, ali ljudi i dalje žive bez dijagnoze, a samim tim i bez terapije, te su oni najugroženiji. ”
Nakon dve decenije lutanja od doktora do doktora, njoj je 2015. godine konačno postavljena dijagnoza, što je s jedne strane bilo olakšanje, jer je konačno znala sa čime se bori, dok je sa druge budla veliki strah.
“Meni je dijagnoza konačno postavljena 2015. godine, posle skoro dve decenije traganja. Moji napadi pripisivani su uglavnom alergijama na sve i svašta. Jednom sam čak bila alergična na krompir. HAE nije alergija i otoci kod HAE ne reaguju na antihistaminike i kortiko-steroide, odnosno standardnu terapiju za alergiju i to bi lekarima trebalo da bude prvi pokazatelj da pacijent možda ima hereditarni angioedem. Kada sam aktivno počela da tražim dijagnozu, odnosno od kad sam posumnjala na HAE do konačne dijagnoze, prošlo je više od 3 godine. Po dijagnozu u Beograd me je poslala dr Dušanka Marković, šefica Kabineta za imunološku dijagnostiku KC Niš, a dijagnozu mi je postavila dr Slađana Andrejević na Klinici za imunologiju i alergologiju KC Srbije. Dijagnoza je stigla, ali lekova nije bilo.”
Moderna terapija u Srbiji postala dostupna tek 2016. godine
Do pre nekoliko godina lečenje u Srbiji je bilo otežano, ipak, od 2016. godine prisutni su moderni lekovi, ali, prema Jovaninim rečima, i dalje je potreban pomak na tom polju.
“Terapija u zemljama koje nemaju pristup modernim lekovima za HAE, kao što Srbija nije imala do 2016, jeste sveže smrznuta krvna plazma. Kada se radi o modernoj terapiji, koja je sada dostupna i kod nas, ona se može primenjivati potkožno (subkutano) ili venski. Svakako se radi o injekcijama koje se primenjuju tokom akutnog napada. Postoji i profilaktička terapija, za koju se nadamo da će nam biti dostupna i u Srbiji u nekoj bližoj budućnosti. Ali, nažalost, leka za HAE osim navedene terapije nema.”
Jovana danas vodi normalan život, radi, izlazi, redovno uzima terapiju i preko Udruženja HAE Srbija, pomaže onima koji vode bitku za život sličnu njenoj.
“Terapija omogućava da se otok suzbije relativno brzo i apsolutno efikasno. Normalan život je moguć, ali je strah od napada uvek prisutan.”, kaže ona na kraju razgovora za Blic.
U Srbiji, svakog 16. maja se obeležava Svetski dan hereditarnog angiedema (HAE).
Izvor: Blic
-
Trenutno nema komentara. Budite prvi koji će komentarisati!
Komentari (0)