Vrhunski naučnici iz oblasti biologije, genetike, medicine, prava, bioetike i društvenih nauka podigli su uzbunu u Grčkoj nakon što je otkriveno da je Ministarstvo zdravlja potpisalo tajni ugovor o ustupanju genetskih podataka 100.000 novorođenčadi dvema privatnim kompanijama povezanim sa SAD-om.
U otvorenom pismu naslovljenom „Za DNK naše dece“, potpisnici pozivaju političko i naučno rukovodstvo zemlje – od predsednika i premijera, preko univerziteta, do Atinske akademije – da spreče sprovođenje ovog, kako tvrde, neetičkog i opasnog projekta.
Reč je o projektu First Steps, koji predviđa da tri od pet kapi krvi koje se rutinski uzimaju od svake novorođene bebe budu ustupljene jednoj privatnoj firmi radi potpune genomske analize. Još problematičnije – kompanija bi dobila isključivo vlasništvo nad podacima.
Ugovor je otkriven zahvaljujući istraživanju portala Reporters United i lista Efsyn, a potpisan je bez javne rasprave, naučnog nadzora ili znanja institucija poput Instituta za zdravlje deteta.
Stručnjaci upozoravaju da ovaj projekat ne predviđa informisani pristanak roditelja, što krši osnovne etičke norme. Takođe, nema jasan naučni okvir jer je reč o eksperimentalnom programu bez definisanih koristi i sa brojnim nepoznanicama.
Ne garantuje zaštitu podataka, niti reguliše šta se dešava sa biološkim materijalom koji ostane nakon analiza ali se i zanemaruje uloga genetskog savetovanja, koje je neophodno u slučaju pozitivnih ili neodređenih nalaza.
Takođe, naučnici upozoravaju da projekat isključuje javnost i naučnu zajednicu jer ugovor sadrži klauzulu o poverljivosti celog projekta kao i da nema nezavisni nadzor, ni jasno definisane mehanizme zaštite genetskih informacija od komercijalne eksploatacije.
Posebno je zabrinjavajuće što bi se ovim potezom mogla ugroziti efikasnost postojećeg Nacionalnog programa za skrining novorođenčadi, koji se već uspešno sprovodi u zemlji.
Autori pisma poručuju da genetska analiza može imati značajnu zdravstvenu vrednost, ali samo ako se sprovodi po najvišim etičkim i naučnim standardima, uz punu transparentnost i javni nadzor. U suprotnom, kako kažu, „reči o genetskoj privatizaciji koja ugrožava identitet celog naroda“.
Potpisivanje otvorenog pisma je u toku, a podrška naučne i građanske zajednice svakim danom raste.
Komentari (0)