Sedmogodišnja Ema Ostin, voli Pepu Prase i Danijela Tigra, a ne može da dočeka da se za Noć veštica maskira kao princeza Sofija Prva iz Diznijevih crtanih filmova. Takođe, obožava knjige, ali njena majka Kirsti objašnjava da Ema ponekad postane toliko opsednuta nekom knjigom da, ako joj je uzmu, upadne u snažan bes. Ovaj bes je simptom Batenove bolesti, smrtonosne i retke bolesti sa kojom je dijagnostikovana sa četiri godine, navodi magazin People.
Batenova bolest je grupa genetskih stanja koja uzrokuju nakupljanje otpada u moždanim ćelijama deteta. Ona utiče na strukturu i funkciju ćelija (neurodegeneracija) i na kraju dovodi do njihove smrti. Batenova bolest je smrtonosna.
Sve vrste Batenove bolesti izazivaju slične simptome kao što su napadi, gubitak vida i kognitivni problemi (problemi sa razmišljanjem i rasuđivanjem). Simptomi mogu početi kod beba, dece i tinejdžera i postaju sve gori sa godinama.
Ne postoji lek za Batenovu bolest. Lekari se fokusiraju na lečenje simptoma i poboljšanje kvaliteta života deteta. Poznato je 14 tipova Batenove bolesti koji se svrstavaju u kategorije na osnovu uzrasta kada simptomi počinju. Simptomi mogu početi u ranom detinjstvu, kasnom detinjstvu, detinjstvu ili u ranoj tinejdžerskoj dobi. Najčešći oblik bolesti počinje između 5. i 15. godine
Kod Eme je napad bio prvi znak da nešto nije u redu. Njeni roditelji su već primetili regresiju u njenim motornim sposobnostima i neobične izlive besa. Kirsti se priseća kako je Ema počela da ih napada i pokušava da ih ugrize, što nikada ranije nije radila. Jednog jutra, na putu ka školi, Ema je imala napad, i to je bio trenutak kada je Kirsti bila sigurna da nešto nije u redu.
@love.to.emma God I really wish people saw her the way I do. #lovetoemma #battendisease #specialneeds #terminalillness #genetics #raredisease #cln2 #itsokaytonotbeokay #joyandsorrow #grief #griefjourney #medicalmom #community #perserverance #notgivingup #fyp #mindfulness ♬ original sound – Love To Emma | Beating Batten
Posle mnogih testova, porodica je saznala da Ema ima Battenovu bolest. Battenova bolest, kako navode stručnjaci, vremenom dovodi do gubitka vida, nesposobnosti za komunikaciju i kretanje, i na kraju do prerane smrti. Kirsti ističe da je jedan od ključnih simptoma ove bolesti kognitivno opadanje, što nazivaju dečijom demencijom, jer deca gube moždane ćelije.
Iako nema leka, postoji terapija koja može usporiti napredovanje bolesti. Kirsti je objasnila da Ema prima Brineura terapiju, koju nazivaju “moždani sok“, putem šanta ugrađenog u glavu. Međutim, izazov u pronalaženju leka je u tome što je Battenova bolest retka, pa nije profitabilno za farmaceutske kompanije da razvijaju lekove.
Zbog toga je Kirsti počela da dokumentuje Emminu borbu na TikTok nalogu “Love.To.Emma“, sa ciljem da podigne svest o ovoj bolesti i izgradi zajednicu podrške.. Emmina terapija košta 172.000 dolara na svake dve nedelje.
@love.to.emma @Inside Edition thank you for helpling me share my daughters story. #lovetoemma #battendisease #cln2 #terminalillness #AwarenessMatters #ourstory #storytime #griefjourney #raredisease #fyp #fypシ ♬ original sound – Love To Emma | Beating Batten
Kirsti želi da ljudi znaju da, iako Ema ne može da govori ili se igra na uobičajen način, ona je i dalje prisutna. Ema oseća tugu, frustraciju i želju da bude uključena, i samo želi da bude voljena i prihvaćena. Kirsti ističe koliko je važno da se ljudi prema njoj odnose sa saosećanjem, i zato je njen TikTok nalog nazvan “Love.To.Emma“.
Komentari (0)