Malena Vanja Malović ima samo dva i po meseca. Preslatkoj devojčici postavljena je dijagnoza spinalne mišićne atrofije tip 1. Rođena je kao zdrava beba ali već u prvom mesecu života, majka je primetila da je usporena, da ne pomera ruke i noge.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju.
Instalirajte našu iOS ili Android aplikaciju – Objektiv.rs
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek Spinraza. On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti.
“Izdrži, naš mali JUNAČE”: Vapaj majke malog Boška obišao svet, Srbijo pomozi da dečak PREŽIVI
Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija Zolgensma.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju Zolgensma i za putne troškove i smeštaj.
Za Vanjinu pobedu! Budimo humani!
Pomozimo Vanji!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
BONUS VIDEO:
Duša mila. Skupićemo sigurno. Državo Srbijo, pokrenite istragu o korišćenju otrovnih pesticida na teritoriji Srbije. Gde su majke kupovale i čiju hranu, jer ovo nije normalno. Ovo je hrana sa otrovane zemlje gdje se koriste toksični pesticidi, a, moguće i voda kojom se navodnjava. Ovo nije normalno da ovoliko dece za manje od dve godine oboli od ove, navodno genetske bolesti. Šifrovana je pod genetskom, ali ovi pesticidi utiču i na razvoj i oštećenje gena.