Marinu Pradunets (10) roditelji su ostavili u gradu na zapadu Ukrajine dok su hitno morali da odu u Poljsku kako bi našli preko potreban lek za svoju teško bolesnu mlađu ćerku Danu.
Instalirajte našu iOS ili Android aplikaciju – Objektiv.rs
Marina Pradunec je morala da ostane kod tetke u Klevanu, u zapadnoj Ukrajini, dok su njeni roditelji sa bebom Danom krenuli u Poljsku neposredno pre početka rata.
Trinaestomesečnom detetu je očajnički i hitno potreban intenzivan tretman za težak slučaj spinalne mišićne atrofije (SMA) koji bi u najgorem slučaju mogao da je ubije pre nego što napuni dve godine.
Kada su meštani Klevana upozoreni da će grad biti bombardovan za samo nekoliko sati, desetogodišnja Marina i njena tetka su u gluvo doba noći pohitale na poljsku granicu.
Pošto je ruski avion oboren iznad njihovog rodnog grada krajem prošle nedelje, porodica Pradunets se ponovo ujedinila kako bi usredsredila napore na obezbeđivanje lečenja za Danu, kojoj će, nadamo se, spasiti život.
– Napustili smo Ukrajinu dve nedelje pre početka rata kako bismo otišli na lečenje u Poljsku. Nismo mogli da zamislimo da će se ovako nešto desiti. Ostavili smo stariju ćerku Marinu u Ukrajini. Kada je počeo rat, zvala me je i plakala preko telefona od straha. Srce mi se slamalo jer nisam bio tu i nisam mogala da je zaštitim – kazala je Irina Pradunets, majka bolesne devojčice, prenosi Miror.
Danine zdravstvene tegobe prvi put su se pojavile kada je imala dva meseca i terapeut je rekao njenim roditeljima da je odvedu kod neurologa, koji je bebi dijagnostikovao SMA.
Bolest, koja u većini slučaejva nema leka ili je lek vrlo nepristupačan, najteža je kod malih beba i izaziva probleme sa kretanjem, kičmom i disanjem zbog slabosti mišića.
Lek po imenu Evrisdi pomogao je Dani da samostalno diše i guta, ali ništa više od toga.
Porodica se ozbiljno uplašila prošlog meseca kada se Dana iznenada razbolela.
– Umalo da smo izgubili ćerku. Imala je iznenadnu upalu pluća koja je sama po sebi veoma ozbiljno stanje, a posebno za decu sa SMA jer su im pluća već mnogo slabija. Hvala Bogu pobedili smo ovu bolest – rekla je Irina.
Ona i njen suprug polažu sve svoje nade u obezbeđivanje lek pod nazivom Zolgensma – lek za gensku terapiju za koji se pokazalo da zaustavlja gubitak motoričkih funkcija kod dece sa SMA.
Krenuli su u veliku akciju prikupljanja sredstava kako bi Dana dobila terapiju u inostranstvu.
BONUS VIDEO:
Komentari (0)