Mali Lav Teodorvić primio je u UDK “Tiršova” jedan od najskupljih lekova na svetu, gensku terapiju Zolgensma. Ovaj lek košta oko dva miliona evra i odlukom države deca u Srbiji, obolela od SMA lečiće se ubuduće o trošku RFZO.
Iz RFZO kažu da lek „zolgensma“ za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) spada u kategoriju genske terapije koja je inače najskuplja na svetu.
– „Zolgensma“, proizvođača švajcarskog „Novartisa“, jedno vreme bila je najskuplji lek na svetu sa cenom većom od dva miliona dolara, a sada je i dalje među naskupljim terapijama i košta nešto manje od dva miliona dolara. Daje se jednokratno, kod dece u prve dve godine života kada je njegov učinak najveći. Ovaj lek, kao i druge genske terapije, skup je zbog toga što istraživanja traju dugo i sama istraživanja izuzetno su skupa (i do nekoliko milijardi dolara). Primera radi, u razvoju inovativnog leka, od 10.000 supstanci koje uđu u istraživanje, samo jedna postane lek – navode iz RFZO i dodaju:
– Kontrola tih istraživanja i lekova je takođe veoma skupa i zato je cena tolika. Takođe, ceni se i dodatna vrednost koju lek ima na pojedinca i društvo u smislu promene toka bolesti, ishoda lečenja itd. Konkretno, proizvođač je cenu „zolgensme“ obrazložio i time što „dramatično transformiše život pacijenta i njegove porodice“. Cena je visoka i zato što se „zolgensma“ daje samo jednom, pa proizvođaču samo ta jedna doza treba da donese zaradu, za razliku od hronične terapije koju pacijent uzima tokom života i koja u zbiru može da košta i više. Pre 30, 40 godina najskuplji lek na svetu je koštao oko 10.000 dolara, a danas košta 3,6 miliona dolara (genska terapija za hemofiliju). „Zolgensma“ deluje tako što zamenjuje nedostajući ili nefunkcionalni gen koji uzrokuje SMA sa ispravnom kopijom tog gena. Terapija treba da spreči odumiranje nervnih ćelija koje kontrolišu kretanje mišića, ali ne može da povrati motornu ili mišićnu funkciju koju su starija deca već izgubila. Zbog toga je bitno da je dete dobije što pre.
BONUS VIDEO
Komentari (0)