Danas je u porodilištima širom zemlje počeo obavezan skrining na spiralnu mišićnu atrofiju (SMA).
SMA je retka, progresivna, neuromišićna bolest, koja dovodi do nepokretnosti. Iako je retka, ukoliko se ne otkrije na vreme i ne leči, vodeći je genetski ubica novorođenčadi u svetu. Skrining za svu novorođenčad je o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, a obolela deca primaju i terapiju o trošku države.
Direktorka Republičkog Zavoda za zdravstveno osiguranje Sanja Radivojević Škodrić rekla je da je obišla dve bebe koje su već testirane na SMA u porodilište na Zvezdari, kao da će obići i druga porodilišta u Srbiji.
Ona je istakla da je budžet za retke bolesti 2012. godine bio 130 miliona dinara, dok je sada 7,2 milijarde dinara.
Supruga predsednika Srbije Tamara Vučić na konferenciji “Caring for Rare” posvećenoj retkim bolestima najavila je da će uskoro biti formirana Uprava za retke bolesti pri Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju, te da država izdvaja značajna sredstva za lečenje retkih bolesti.
U Beogradu se održava Međunarodna konferencija posvećena retkim bolestima koja je okupila više od 100 učesnika iz 20 zemalja kako bi razgovarali o značaju retkih bolesti, unapređenju lečenja i povezivanja.
Komentari (0)